به گزارش خبرگزاری فارس از ارومیه فرهاد فرج مظاهری در مراسم روز جهانی تالاسمی اظهار داشت: هر فرد تالاسمی ماهانه ۱۲۰ عدد از این دارو را مصرف می کند و چون بیشتر این افراد از اقشار کم درآمد جامعه هستند استفاده نامنظم از این دارو می تواند شانس پیوند مغز را از این بیماران بگیرد.
وی در عین حال با بیان این که به داروهای بیماران تالاسمی یارانه تعلق می گیرد، گفت: داروهای آهن زدای بیماران تالاسمی مورد تعهد صددرصدی بیمه هاست و با فرانشیز رایگان از طریق واحدهای درمانی دانشگاه در اختیار بیماران قرار می گیرد.
این مسئول افزود: از دیگر مشکلات این بیماران اشتغال است چرا که این افراد شانس کمی برای استخدام شدن در ادارات دولتی دارند و از آنجایی که قادر به انجام فعالیت های بدنی و کار کردن در شرکت های خصوصی نیستند لازم است تا مسئولان انجمن تالاسمی ایران اقدام به بیمه خوداشتغالی این افراد کند تا بعد از مدتی بازنشسته شوند.
به گفته رئیس انجمن حمایت از بیماران تالاسمی آذربایجان غربی، امنیت بخشی به بیماران تالاسمی و توجه مسئولان به نیازهای بیماران باید در اولویت قرار گیرد.
مظاهری با بیان اینکه ۱۰۰ نفر در این انجمن فعالیت می کنند، خاطرنشان کرد: انجمن حمایت از بیماران تالاسمی آذربایجان غربی یک انجمن غیردولتی، غیرسیاسی و با فعالیت های محدود در حد شهرهای استان است.
وی تصریح کرد: فدراسیون تالاسمی سه وظیفه عمده از جمله شناسایی و ارائه راهکارهای پیشگیری، تلاش برای بهینه شدن در حل مشکلات این بیماران و کمک به ایجاد انجمن در کشورهایی که دارای بیماران تالاسمی هستند را برعهده دارد.
این مسئول آغاز فعالیت انجمن تالاسمی استان را از سال ۶۸ ذکر کرد و گفت: انجمن تالاسمی آذربایجان غربی برای پیشگیری از تالاسمی کلاس های تابستانی و زمستانی برای معرفی این بیماری برگزار می کند.